|
Voor zeldzame ziekten zoals het syndroom van Sanfilippo zijn weinig tot geen financiën beschikbaar uit algemene middelen, omdat de onderzoeksdoelgroep te klein is.
Met een aantal ouders van deze kinderen hebben we het initiatief genomen om dit onderzoek naar de oorzaak en hopelijk genezing op te kunnen starten. Het klinkt misschien wrang, maar onze kinderen worden er niet meer door genezen. De aangericht schade door de ziekte is namelijk niet meer te herstellen. Als ouders van deze kinderen weten wij als geen ander dat onderzoek bikkelhard nodig is, om voor de kinderen die nu nog geboren moeten worden, op tijd een diagnose te kunnen stellen en eventueel een kans op genezing te geven.
Inmiddels is er een jonge enthousiaste arts die zich zal gaan inzetten voor het onderzoek t.b.v. het Syndroom van Sanfilippo onder begeleiding van een Professor van het A.M.C.
Via ons project ‘Kinderen en Kansen’ willen we proberen de financiële middelen te verwerven. Zoekt u nog een goed doel? U kunt op verschillende manieren een bijdrage leveren.
- U kunt een kalf (klein/groot) doneren of kopen, zie de foto's voor enkele voorbeelden.
- Kinderen en Kansen als goed doel voor uw ludieke actie zie de voorbeelden in: Nieuws
- Doneren met een door u bepaald bedrag mag natuurlijk altijd.
-
Stort uw donatie op 1254.97.997 Stichting Kinderen en Kansen Vlasreutenweg 2 Nutter, Rabobank Twente Oost, Oldenzaal
Hartelijk dank voor uw eventuele bijdrage!
|